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2017年9月30日 (土)

面会にいってきました。

くくるんと会う前に先生とお話ししました。

昨日はあまりのショックで何も聞きけなかったから。

今、血液と脳髄液?を外注検査にだしているんだそうです。
とても特殊な検査で、それによってこれが細菌や寄生虫が原因の脳炎かどうかを
調べるそうです。
もし、細菌や寄生虫だとわかったら、治療方針がかわるから。
昨日は結果を待っていられないからすぐ脳の腫れを抑える治療(ステロイド)を初めると
おっしゃっていたけれど、今日説明を聞いたら
検査の結果を待ってからになってた。まぁ、昨日「もし細菌や寄生虫などだとステロイドは逆効果だからあまり使いたくはないんだけど」的なことをいってたから
私が帰った後、方針が変わったんだと思う。
それまでは、今までよりも一段強い抗てんかん薬を使って発作を抑えるんだって。

いちばん気になったのが、昨日MRIを撮った先生(キャミック)がおっしゃっていたこと。
キャミックの先生は「教科書通りの事をいえば、予後が良い子が多い」と言ってた、ということ。
これについては、その『好酸球性髄膜炎』という病名は割と最近分類されたんだそうで
その病名だけをとったらまだあまり症例が報告されていないんだそうです。
ただ、確かに根治ではないけれど、それに近いところまで回復できた、という
症例も確かに報告れてはいます、という言い方でした。されてはいるけど、非常に稀、て雰囲気でした。
ただ、くくるんの場合はまだそれであるとは決まっていないし
一般的な「脳炎」としての事例(余命1年から2年もっても5年以内)をお話しした、とのことでした。
こちらの病院は同じような病気の子が沢山くるとおもうけど、こんなに若い子もいるんですか、とお聞きしたら
「います」とのこと。

それと、これからくくるんはどんな風な余生を過ごせるのか、どんな風になって
最期を迎えるのかをお聞きしました。
てんかん様の発作をあまりおこさなければ、しばらくは一見普通どおり過ごすことが出来るそうです。
ただ、それも薬で抑えながらになるから、そして残念なことに体はどんどん薬に馴れてくると
やがては利かなくなってくる、そうすると発作が起きるし、もっと強いお薬が必要になって
副作用で眠りっぱなしになったり元気がなくなったり
発作が頻発するようになったり…そして亡くなってしまうということでした。
そこに至るまでが1年から2年が多い、ということみたい。

今、くくると同じように1才か2才で脳炎が見つかったチワワちゃんがいま5歳で通院しているそうです。
どうなのかこわくて聞かなかったけど…

今、抗てんかん薬を注射で入れて、血中濃度を上げているんだそうです。
そしてそれを明日の朝から錠剤にかえて、問題なければ明日の夕方うちにかえれるそうです。
そして通院で様子をみることになるのです。
嬉しいけど、ちょっとこわいなぁ。薬でどの程度発作を抑えられるのかわからないから…

そしてお話を伺った後、くくるに会ってきました!

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くくるんね、寝ていたんだけど、声をかけても無反応で「あ…元気ない」と思いました。
でも、急に“ピョコン!”と私達だって気が付いて、もう大騒ぎでした。
キュンキュンスピスピ、大興奮で尻尾フリフリ…
でも抱っこ出来なかったのです。
近づけないから、くくるん大騒ぎで、どんどん興奮してきたから面会終了…
なんだかちょっぴりほっとしている自分がこわいです。
だって、この3週間、ほっとするたびにずどーーーーんとどん底に落とされてきたから。
だからほっとしちゃいけないよ、と自分に言い聞かせています。

明日お昼に病院に電話して、大丈夫そうなら夕方迎えにいきます。


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コメント

くくるちゃん寝てたのに、ふゆぅさんに気付いたら大喜び…なんか感動です。入院生活は人間でもストレスだから、くくるちゃんが少しでも早く自宅へ…大好きなふゆぅさんのそばに帰れます様に。
ふゆぅさん、くくるちゃんが退院して落ち着いたら、犬見知りのくくるちゃんにストレスを与えたくないので、私一人でもくくるちゃんに行きたいです。

ナナ子ママさんおはようございます
12時に先生に電話をして、容態が落ち着いていたら夕方お迎えにいきます!
でね、これからくくるんがどんな感じでせいかできるのかがわからないけど
私は絶対絶対ナナ子ママさんに会いたいから、がんばんりまふ!

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